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Rompiendo mitos

En mayo presentó Rompemitos, un libro que es la extensión del blog Cande Down Side up, y a través del cual busca extender y contagiar la maravilla que junto a su marido Martín descubrieron con el nacimiento de Cande, una niña especial, con síndrome de Down.

Con la llegada de su hija, Alfonsina Almandoz y Martín tuvieron el privilegio de descubrir las infinitas sorpresas que se dan al momento de dejar la ignorancia de lado, cuando se destierran esos mitos que como sociedad hemos acuñado respecto a las personas con ese síndrome. Que siempre van a ser dependientes, que viven enfermas, que viven poco, entre otros.

El libro Rompemitos, editado por Santillana, es una lindísima invitación para combatir la falta de información que tenemos sobre los niños con síndrome de Down, y para pensar que, al igual que para todos los niños, para ellos también el cielo es el límite. Depende de lo que nosotros hagamos como sociedad.

¿Cuáles eran los mitos que hasta tú tenías sobre el síndrome de Down y que Cande te tiró al piso?

Casi todos los que están en el libro, esa es justo la motivación más grande de escribirlo, que ojalá ninguna persona sea tan ignorante como yo lo fui respecto al tema. Lo que más me preocupaba al nacer Cande, era ese mito de que las personas con síndrome de Down tienen muerte temprana, que las familias sufrían por la presencia de esta persona eternamente dependiente, y que los hermanos iban a tener que “cargar” con esta gran responsabilidad, lo que los podía hacer sufrir y no tener una relación de hermanos como la que yo tuve con el mío.

Hablemos de algunos mitos clásicos…:

  • ¿No existen “grados” de síndrome de Down?

La realidad es que las personas con síndrome de Down tienen un extra cromosoma en el par 21 y esto no varía de una persona con esta condición a otra, por lo que no podemos decir que uno tiene mayor grado o menor grado de presencia de ese extra cromosoma. Por eso se habla de que no hay grados. Sin embargo, y al igual que en todos los seres humanos, encontramos mayor o menor grado de desarrollo o de presencia de determinadas características como son la inteligencia, la sensibilidad, un talento determinado, etc. Y eso es diferente en cada individuo y depende de muchísimos factores como son la estimulación a la que la persona es sometida en su vida, el entorno, lo que genéticamente hereda de su familia y de las oportunidades que la vida misma le va otorgando… vuelvo a decir …¡como a todos!

  • ¿Es cierto que la estadística hace caer el mito de que a mayor edad de la madre, mayor posibilidad de tener un hijo con síndrome de Down?

No, lo que se destierra es el mito de que solamente las mamás añosas son las que tienen hijos con síndrome de Down, y que son éstas las que los tiene en mayor número. Médicamente es cierto que con el paso de los años las mujeres se vuelven más propensas a gestar niños con esta condición, esto tiene una explicación médica muy concreta pero engorrosa de explicar aquí. Lo que se plantea en el mito es que la gestación de bebés con esta condición no es exclusiva de las madres mayores sino que, de hecho, nacen más niños con síndrome de Down de mamás jóvenes porque son estas las que estadísticamente tienen más hijos al año.

¿En qué cosas Cande ha sido una maestra para ti, para el papá y sus hermanos?

Principalmente en enseñarnos a dejarnos sorprender, a no esperar cosas preestablecidas de nadie ni de nada; que cada individuo es único y que en eso está la magia de vivir en este mundo, donde todos tenemos algo de magia que aportar. Creo que ahí está la clave de lo que como sociedad debemos hacer: dar el espacio y las oportunidades para que cada quien desarrolle ese fin con el que vino.

He notado en estos años que las madres con niños especiales, son mamás también especiales. Y en el libro tú hablás de la garra y la fuerza que caracterizan a las mamás con hijos con este síndrome… ¿qué podés decirnos sobre eso?

La verdad creo que cualquier mamá enfrentada a una situación así reaccionaría de la misma manera; es instinto, es la necesidad que tenemos de darles lo mejor a nuestros hijos y de hacer de este mundo el mejor lugar para ellos posible. El tema es que al estar enfrentadas a esta realidad y tocándote de cerca, esto pasa de ser una intención a una realidad… y una realidad por la que ¿quién más que una va a luchar? Y tenemos la mejor inspiración y motivación posible: ¡nuestros hijos!

¿El cielo es el límite para estos niños?

Como para todos los niños… el cielo es el límite, solo depende de las oportunidades y posibilidades que les demos… la magia en ellos está, solo hay que dejarla brillar.

 

Por Carolina Anastasiadis

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