All posts tagged: síndrome de down

El aprendizaje de Carmen, parecido al de un jardinero…

Carmen Sanguinetti es mamá de Trini, Benja e Isabel. Desde su lugar, trabaja para lograr más #INCLUSIÓN, no solo a nivel de instituciones educativas sino, y principalmente, en la consciencia de los ciudadanos de a pié. Su tercera hija, Isabel, quien nació con síndrome de down, es su principal motor en esta tarea. Aquí nos cuenta sobre la mayor enseñanza que le trajo la maternidad, que se vio exacerbada, ineludiblemente, con la llegada de Isa. “Me resulta difícil pensar en “la mayor enseñanza” que me trajo la maternidad porque me trajo muchísimas! Creo que una de las más significativas tiene que ver con la aceptación de la esencia de nuestros hijos, aceptarlos en su totalidad. Una vez escuché a una persona comparar la tarea del maternaje con la de un jardinero… hay que cuidar esas plantitas que plantamos, ver si precisan más o menos luz, más o menos agua, si le hace bien el frío o no… El tema es que los jardineros saben que si plantaron una rosa, va a crecer una rosa. Como …

“Siento que de alguna manera me preparé desde siempre para esto que vivo hoy”  

Carmen Sanguinetti participa activamente en las redes sociales, principalmente con temas vinculados a la #inclusión. Su tercera hija, Isabel, que nació con síndrome de Down, es su motor en esta batalla, que pretende abrir las cabezas no solo de las instituciones educativas sino -y sobre todo- de los ciudadanos de a pie, pues entiende que los cambios se gestan en su mayoría “de abajo para arriba”. En el 2004, junto a su marido Alberto, se fue a hacer una Maestría a Nueva York en Políticas Públicas, que le dio las herramientas y el conocimiento necesario para trabajar en varias problemáticas sociales, y es hoy su “caballito de batalla” para ocuparse de la causa que la atravesó. Tuvo a sus primeros dos hijos en Norteamérica y a Isabel en tierras uruguayas, tras buscarla por más de un año. Cuando se enteró que tenía síndrome de Down no oculta en decir que su mundo se vino abajo. “Fue terrible, súper duro, me enteré en la translucencia nucal. Hice los estudios confirmatorios y sí, todo lo indicaba. Durante …

Rompiendo mitos

En mayo presentó Rompemitos, un libro que es la extensión del blog Cande Down Side up, y a través del cual busca extender y contagiar la maravilla que junto a su marido Martín descubrieron con el nacimiento de Cande, una niña especial, con síndrome de Down. Con la llegada de su hija, Alfonsina Almandoz y Martín tuvieron el privilegio de descubrir las infinitas sorpresas que se dan al momento de dejar la ignorancia de lado, cuando se destierran esos mitos que como sociedad hemos acuñado respecto a las personas con ese síndrome. Que siempre van a ser dependientes, que viven enfermas, que viven poco, entre otros. El libro Rompemitos, editado por Santillana, es una lindísima invitación para combatir la falta de información que tenemos sobre los niños con síndrome de Down, y para pensar que, al igual que para todos los niños, para ellos también el cielo es el límite. Depende de lo que nosotros hagamos como sociedad. ¿Cuáles eran los mitos que hasta tú tenías sobre el síndrome de Down y que Cande te …

Un documental: La historia de Jan

La historia de Jan me cautivó desde un principio; a través del registro de situaciones cotidianas de la vida de un niño con síndrome de Down, fui testigo de la intimidad más pura de una familia madrileña que recibió a ese hijo con todo el amor del mundo. Tanto Bernardo como Mónica sabían desde antes del diagnóstico formal que su hijo tenía el síndrome, y si bien desde un principio se sintieron bendecidos y agradecidos por la llegada de Jan, también mostraron con gran sinceridad el duelo inevitable por el hijo que no pudieron tener. El documental es esencialmente honesto, emocionante y visceral. Se trata de una historia verdadera, pequeña y bien contada, que parte de los deseos de un papá de grabar los primeros años de su pequeño Jan, intercalando momentos de la vida diaria con la lectura por parte de Mónica de posts que escribía cada noche en su blog, donde también descargaba lo que estaban viviendo. La pieza es una demostración de amor en su sentido más llano. Donde no faltan las …

El papá de Cande (down side up)

Hace unos días escribía una columna sobre mi visita a la casa de Candelaria -una niña divina, con Síndrome de Down- en la que hablé sobre mis percepciones y sensaciones de ese encuentro que mantuve con su mamá, Alfonsina, y la niña merodeando alrededor de la mesa repleta de exquisiteces. Hoy les presentamos una entrevista realizada al padre de Candelaria, para conocer su mirada y su forma de vivir la familia con esta especial integrante. ¿Cómo fue tu reacción cuando te dijeron que Cande tenía Síndrome de Down? No fue una reacción desde lo racional, fue más instintiva que otra cosa. Sentí el instinto de protección paternal hacia mi hija. Lo primero fue escuchar al neonatólogo, el doctor me explicó y mostró todas las “señales” que indicaban que Candelaria tenía Síndrome de Down. Todo esto pasó rápidamente, en 15 minutos. Después de eso, quedaba enfrentarse a mi hija, a su mamá, a mis familiares y amigos, y al mundo.  Quién más que el padre para pararse con desplante, coraje y amor para decirle al mundo: …