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“Siento que de alguna manera me preparé desde siempre para esto que vivo hoy”  

Carmen Sanguinetti participa activamente en las redes sociales, principalmente con temas vinculados a la #inclusión. Su tercera hija, Isabel, que nació con síndrome de Down, es su motor en esta batalla, que pretende abrir las cabezas no solo de las instituciones educativas sino -y sobre todo- de los ciudadanos de a pie, pues entiende que los cambios se gestan en su mayoría “de abajo para arriba”.

En el 2004, junto a su marido Alberto, se fue a hacer una Maestría a Nueva York en Políticas Públicas, que le dio las herramientas y el conocimiento necesario para trabajar en varias problemáticas sociales, y es hoy su “caballito de batalla” para ocuparse de la causa que la atravesó.

Tuvo a sus primeros dos hijos en Norteamérica y a Isabel en tierras uruguayas, tras buscarla por más de un año. Cuando se enteró que tenía síndrome de Down no oculta en decir que su mundo se vino abajo. “Fue terrible, súper duro, me enteré en la translucencia nucal. Hice los estudios confirmatorios y sí, todo lo indicaba. Durante el embarazo me la pasé llorando por los rincones. Lo viví muy triste.” Pero cuando nació, sintió el mismo enamoramiento que había experimentado con sus otros dos hijos. Aunque admite que ese primer año no estuvo fácil. Tuvieron que realizar muchas consultas médicas y la terminaron operando de una cardiopatía, “fue bastante agotador”. Al año de la bebé, Carmen cuenta que volvió a sentirse plena, “cuando le festejamos el cumple del año volví a ser yo. Invitamos a todo el mundo y quise cocinar. Ya estaba parada en otro lugar. Me llevó pila de tiempo digerirlo pero no me presioné, me respeté. Quería estar triste, lo necesitaba y me lo permití. No quería buscarle la vuelta ni nada, lo fui procesando lentamente hasta que llegó un momento en que todo se acabó y la tristeza salió. Ahora estoy chocha con esta gorda que me cambió la vida y la mirada de las cosas.”

Ella dice estar en un año “sabático” pero no se nota. Si uno la sigue en las redes, su actividad es constante y su pelea permanente. Para conocer en qué está trabajando para mover los cimientos de nuestra sociedad, no se pierdan la charla que mantuvimos con ella.

Se te ve muy activa en el mundo de las redes sociales. ¿Qué te permite la tecnología?

Si hay algo bueno de este mundo de redes y conexión inmediata, es la oportunidad de conocer historias de vida. ¿Qué hacía yo en otra época con esto que me pasa? ¿Cómo hacía para contarle a la gente que esto no es dramático? Además, esta posibilidad de estar en contacto con el mundo, me permite hablar con referentes en “inclusión” de diferentes países. El otro día por ejemplo, en Google, me encuentro con una charla TED de una americana que me encanta, le escribo por Twitter y me contesta, la llamo por Skype y hablamos una hora. Me quedo conectada y me pasa datos y nombres de otros referentes en la materia. Y así te conectás con un montón de cabezas del primer mundo que están influyendo en el tema a nivel global, y yo acá, en Uruguay, sin haberles visto la cara jamás pero informándome de primera mano. Hay mucho que se puede capitalizar de los esfuerzos de otros. Está todo dado para que se generen cosas buenas a partir de estas sinergias.

Por otro lado, a través de las redes puedo expresarme. El trabajo por mayor inclusión lo siento una responsabilidad, yo estudié Políticas Públicas y trabajé en un montón de otras causas sociales, como pobreza, educación, inserción laboral, así como con personas privadas de libertad, sería un egoísmo no volcar esto que sé hacer. Siento que de alguna manera me preparé desde siempre para esto que vivo hoy.

¿Cómo creés que abordamos la discapacidad en Uruguay?

En Uruguay es invisible la discapacidad porque la gente con condiciones diferentes no circula casi. Cuando viajás y ves un montón de gente con discapacidad no es porque acá no haya, es porque no se ve. Es una problemática difícil de percibir en nuestro país. Uno de mis propósitos es darle visibilidad al tema, ponerlo en el tapete, no desde el drama o dolor sino desde un lugar más natural, buscando generar empatía sin perder de vista que hay realidades que hay que visibilizar.

¿En qué estás trabajando hoy?

Primero que nada estamos trabajando para que la pareja que recibe un diagnóstico de síndrome de Down en el embarazo, tome la decisión de qué hacer de forma empoderada. Actualmente lo que sucede en nuestro país es que más del 90% de las parejas que reciben esta noticia deciden abortar. Y esto hace que el sistema asuma que si vos te enfrentás a un diagnóstico de este tipo, vas a interrumpir el embarazo. Por tal motivo, estamos trabajando junto a varios actores más, en promover un proyecto de ley que obligue al profesional de la salud que te informa el diagnóstico, a darte información certera sobre esta condición -cuántos adultos con síndrome de Down se reconocen felices, qué es lo que opinan los hermanos y la familia, cuál es la esperanza de vida, cuántos están trabajando- porque lo que sucede es que la mayoría toma decisiones en base a un prejuicio. Y después, por otro lado, estamos procurando que haya un sistema que contenga a quienes reciben la noticia, que puedan llamar a los padres de niños con SD que se ofrezcan o a la Asociación Down del Uruguay y así recibir nuestro apoyo.

Por otra parte, me junté con la Fundación Clarita Berenbau y recién estamos empezando a trabajar para que los médicos brinden diagnósticos no esperados desde un lugar de empatía. Porque en este proceso encontré una investigación norteamericana súper interesante que dice que los profesionales de la salud son quienes tienden a minimizar más la calidad de vida de las personas con discapacidad, porque lógicamente su formación pasa por ahí.

¿Y en relación a la educación inclusiva qué pasos estás dando?

Me estoy juntando con la gente de ProEdu (Educación Inclusiva en calidad), un equipo liderado por Mercedes Viola, para generar instancias de formación en educación inclusiva con el apoyo de varias Universidades para el 2018. A su vez, estoy haciendo un trabajo constante desde las redes para concientizar y sensibilizar sobre el tema. La idea es generar un blog sobre los aprendizajes que se producen en las personas a raíz de tener un miembro en la familia con esta condición. Se está demorando más de lo que me gustaría porque todo es muy a pulmón.

¿Qué necesita nuestro sistema educativo para lograr mayor inclusión?

Sinceramente creo que el tema de la inclusión no tiene tanto misterio como se cree, no siento que sea algo tan difícil de lograr, que demande tantos años de preparación, me parece que es más un tema de cambiar la cabeza. Se trata de establecer conversaciones con los padres, con el equipo profesional que lo está siguiendo, de conocer mínimamente las pautas que tienen que ver con la condición. ¡Hay que tirarnos al agua y hacer! Todos nos equivocamos y seguro que en la práctica aparecen cosas a resolver. Creo que en el afán de lograr algo perfecto y no tomar riesgos, las instituciones educativas piensan que tienen que formarse durante años y no va por ahí, porque hay mucho que se aprende sobre la marcha.

En muchísimos países del norte no implicaría un problema la elección de la escuela para Isabel, por suerte hay mucha gente que no tiene que lidiar con esta realidad ni tiene que navegar en un sistema difícil para los chicos con discapacidades. Aquí tenemos que cambiar nuestra mentalidad principalmente, nada más.

Por Federica Cash

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