Hace un tiempo, haciendo una nota sobre niños con TEA, di con un papá que me dijo algo muy cierto: “cuando se tiene un hijo con una dificultad, los padres nos volvemos expertos en el tema.” Y es así.

Natalia Neves es una de esas mamás expertas, que a partir de la experiencia con Felipe, su hijo mayor, se embanderó con la causa del T.E.L o Trastorno Específico del Lenguaje. Cuando le tocó, notó que no había mucha información al respecto, a pesar de que en Uruguay se estima que entre un 2 y 7% de niños lo padecen.

Junto a varios papás que estaban en la misma situación formaron la Asociación de Apoyo a las Personas con Trastorno Específico del Lenguaje en Uruguay. En el mes internacional del trastorno en cuestión, unimos la voz para ayudar a difundir lo que seguro otras mamás agradecerán.

¿Cómo te diste cuenta que tu hijo tenía T.E.L?

En realidad no sabía qué tenía, pero había algo que nos preocupaba. Felipe era un bebé muy sonriente, mantenía la atención y la mirada, jugaba, exploraba, era muy curioso e inquieto pero no imitaba gestos sociales. Es típico que el bebé comience a imitar haciendo adiós o aplaudiendo, pero eso no aparecía en él. Y si bien balbuceaba, no decía ninguna palabra. No respondía a su nombre cuando lo llamábamos ni señalaba las cosas que le nombrábamos.

¿Qué sabías del tema antes de ello?

Absolutamente nada. Buscaba en internet problemas de desarrollo en niños pequeños y algunos signos me remitían a autismo. Sin embargo otros me desconcertaban porque Feli siempre buscaba la mirada, tenía sonrisa social. La primera vez que vi el término T.E.L fue cuando la neuropediatra lo escribió con signo de interrogación en la receta que mandaba a la fonoaudióloga, para realizarle una evaluación a los casi 3 años.

¿A quién consultaste? 

Primero al pediatra, pero la verdad es que no nos derivaba y pedía esperar más. Nosotros no esperamos y cuando tenía 2 años y 4 meses consultamos con una clínica privada que lo evaluaron en tres sesiones y efectivamente nos recomendaron consultar a neuropediatra. Con ese informe es que comenzó a funcionar toda la maquinaria, que debió haber funcionado sin que consultáramos de forma privada.

Al diagnóstico se llega si hay un trabajo conjunto de todos los profesionales de la salud. El pediatra debe descartar problemas de audición primero, luego deriva a neuropediatra que solicitará pruebas para descartar lesiones cerebrales y luego una evaluación de fonoaudiólogo y psicomotricista. Y todo eso lleva muchos meses. Pero mientras tanto, aunque no se sepa la causa del retraso en el desarrollo del lenguaje, la estimulación debe estar funcionando en paralelo y no perder esos meses de trabajo con el niño.

¿Qué logros pueden alcanzarse trabajando con profesionales?

Se suele decir que los niños con T.E.L son extranjeros en su propio idioma. El trabajo con profesionales les da las herramientas para poder desarrollar diferentes estrategias frente a los desafíos que les plantea el lenguaje día a día. La realidad es que este trastorno es heterogéneo de niño en niño pero además se define como evolutivo, es decir que responde a la intervención y va cambiando. Pero hay estudios que demuestran que tanto más informadas y comprometidas están las familias de estos niños, la evolución es mejor.

El trastorno afecta de manera muy diferente a cada niño. Pero lo condiciona desde que son bebés y durante toda su vida. De no atender el problema se genera un círculo vicioso, los niños que no hablan reciben menos estimulación de su entorno, porque no hay un ida y vuelta, y por lo tanto los adultos tendemos a incluirlos menos en un diálogo. Y así se van estimulando menos. Los condiciona en la escuela porque les es muy difícil entender lo que la maestra propone si no hay una adaptación del discurso y de las tareas a su manera de entender.

Como madre, por ejemplo, cuando Feli era más chiquito me ponía muy nerviosa dejarlo en un cumpleaños porque pensaba que si necesitaba algo no lo iba a poder expresar a un adulto. Cosas simples pero que se vuelven un problema real.

¿Qué hacen en la Asociación de Apoyo a las Personas con Trastorno Específico del Lenguaje en Uruguay?

Una de las líneas centrales de trabajo es la de darle herramientas para el día a día a las familias. No para suplantar la terapia, sino que para que desde el rol de padres, abuelos, tíos puedan comprender en profundidad el trastorno y armar estrategias para ayudar en la evolución del niño.

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Por Carolina Anastasiadis