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Alfonsina Almandoz, sobre los tests prenatales: “Me hubiera gustado tener su diagnóstico previo pero conociendo lo que sé hoy sobre su condición”

“Cande”, una niña de 4 años, es la protagonista del blog candedownsideup.com, un espacio que intenta derribar mitos y brindar información sobre el Síndrome de Down.

Llevado adelante por su mamá, Alfonsina Almandoz, busca compartir el día a día de Candelaria “para invitarnos a descubrir que la vida con Síndrome de Down también puede ser una vida UP”.

En esta oportunidad hablamos con Alfonsina sobre la importancia de los tests prenatales, que permiten conocer valiosa información sobre el bebé, antes de nacer.

¿Cuál es tu opinión acerca de los tests prenatales?

Creo que los tests genéticos de este tipo nos ayudan a tener mayor información. Luego del nacimiento de Cande, con trisomía 21, me he vuelto una defensora y ferviente creyente de que la información es una de las herramientas más potentes que podemos tener. Ser conscientes de una condición, en este caso de un hijo, no va a hacer que desaparezca pero nos va a dar la posibilidad de prepararnos e informarnos para poder dar a ese hijo las herramientas que necesite.

¿Creés que te hubiese ayudado saber la condición de Cande previo al parto?

Yo siempre digo que un diagnóstico prenatal ayuda muchísimo a la hora de prepararnos, también soy consciente que recibir esa noticia envueltos en el grado de ignorancia que teníamos respecto a su condición, nos hubiera hecho tener que lidiar con el peor enemigo: la imaginación. Al no saber y no tener a nuestro bebé enfrente, imaginamos, y lo hacemos basados en miedos y mitos, lo que da como resultado algo tremendo. En resumen, me hubiera gustado tener su diagnóstico previo pero conociendo lo que sé hoy en día sobre su condición. Esa es una de las razones principales por las que hacemos el blog Cande Down side Up, para poder ofrecerles a esos padres que tengan un diagnóstico prenatal, la información que nosotros no tuvimos.

¿Te hiciste este tipo de tests con tus otros hijos?

Con Guillermina, la hermana menor de Cande, sí. Cande tiene un síndrome de Down que se llama Translocación. Este tipo es el único de los tres que existe que puede tener componentes genéticos, y ese es nuestro caso.

Las probabilidades de que Guillermina tuviera síndrome de Down eran de un 10%, por lo que quisimos hacernos el test Harmony para saber previamente y poder recibirla como debía de ser, con o sin trisomía 21. En nuestro caso, ya somos conocedores de esta condición y no nos generaba ningún conflicto, simplemente no queríamos sorpresas al momento del parto.

Por último, supimos que viajaste a un congreso en EE.UU sobre el tema, ¿qué podés contarnos al respecto? ¿Alguna novedad?

Sí, viajé en julio a Dallas a participar y exponer en el National Down Syndrome Congress y sin duda fue una experiencia única. Poder compartir con personas con Síndrome de Down de todas las edades, nacionalidades, personalidades y sus familias, fue algo inigualable. Como punto fuerte de este encuentro destaco la importancia que se le da a los hermanos de las personas con este Síndrome, no solamente como futuros posibles responsables sino como personas que normalmente enfrentan grandes desafíos al igual que sus padres. Realmente fue una experiencia única que recomiendo tanto a especialistas en el tema, como a familias y personas con Síndrome de Down.

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