Iván Demirci es un joven que entra dentro de lo que denominamos Trastorno de Espectro Autista. Su historia es emocionante y la contamos en algún otro post (que por supuesto, recomendamos leer). Hoy 2 de abril es el Día internacional de concientización del autismo y nos acercamos a Ricardo, su papá, para preguntarle sobre los desafíos de ser padre de un niño dentro del espectro en la actualidad. Sobre eso, lo que está y lo que aún falta para lograr inclusión va esta nota.

Iván tiene 21 años. ¿Cuáles son los desafíos de una familia con TEA hoy?

Lograr que sus hijos puedan estar con otros chicos, estar con pares, poder socializar, porque SE APRENDE ESTANDO, y los niños dentro del espectro aprenden viendo y participando con el resto de la sociedad. Es fundamental la escuela convencional, la inclusión comienza a partir del jardín.

¿Qué te hubiera gustado saber hace 20 años que hoy puedas decir a los papás de niños con TEA?

Hace 20 años atrás cuando nos dieron el diagnóstico de Iván, se sabía muy poco sobre el autismo, de hecho, había pocos profesionales que estuvieran preparados para abordar tratamientos. Hoy en día hay mucha info, profesionales especializados, instituciones que investigan, ciclos de conferencias, talleres para padres, hermanos, abuelos. La estimulación es fundamental a la temprana edad.

¿Y a la sociedad?

Hoy el mundo habla de autismo, hablamos de autismo, es fuerte, quiere decir que la sociedad en general está informada, pero en rigor, de verdad, pocos entienden. Hay que hacer hincapié que el autismo no es una enfermedad, es una condición, y las personas dentro del espectro, si se los estimula desde la infancia pueden llegar a desarrollar todo su potencial.

Y también les digo esto, los seres humanos somos “amor dependiente”, cuanto más amor recibimos más damos, y las personas dentro del espectro, sienten lo mismo que cualquier otra persona, el sentirse queridos y respetados es la misma sensación que para cualquier ser.

«Los papás de chicos con desafíos nos acostamos y nos levantamos con la misma pregunta siempre», dijiste una vez. ¿Cuál es? ¿Sigue siendo la misma tras 20 años? ¿Hay alguna respuesta a la que hayas llegado o te hayas acercado?

La pregunta es: ¿Qué va a pasar con mi hijo cuando yo no esté? Sigue siendo la misma siempre, hasta que veamos que pueda desarrollar su vida adulta haciendo lo que le gusta, viendo que está inserto en la sociedad, que pueda trabajar, en esencia que pueda ser feliz y valerse por él mismo.

Hoy puedo decir que estoy más cerca, porque veo que Iván a través de la música puede desarrollar día a día ese potencial que tiene, que en este comienzo de la vida adulta la música será su meta de trabajo y felicidad. Vivir y trabajar de lo que a una persona le gusta es lo máximo, e Iván vibra y habla a través de su música, por eso creo que ese será el camino para lograr desarrollar una vida adulta en plena felicidad.

Por Carolina Anastasiadis