Hace unos días escribía una columna sobre mi visita a la casa de Candelaria -una niña divina, con Síndrome de Down- en la que hablé sobre mis percepciones y sensaciones de ese encuentro que mantuve con su mamá, Alfonsina, y la niña merodeando alrededor de la mesa repleta de exquisiteces.

Hoy les presentamos una entrevista realizada al padre de Candelaria, para conocer su mirada y su forma de vivir la familia con esta especial integrante.

¿Cómo fue tu reacción cuando te dijeron que Cande tenía Síndrome de Down?

No fue una reacción desde lo racional, fue más instintiva que otra cosa. Sentí el instinto de protección paternal hacia mi hija. Lo primero fue escuchar al neonatólogo, el doctor me explicó y mostró todas las «señales» que indicaban que Candelaria tenía Síndrome de Down. Todo esto pasó rápidamente, en 15 minutos. Después de eso, quedaba enfrentarse a mi hija, a su mamá, a mis familiares y amigos, y al mundo.  Quién más que el padre para pararse con desplante, coraje y amor para decirle al mundo: esta es mi hija, estoy orgulloso de lo que hemos creado, y ella va a tener un defensor en esta vida. En retrospectiva, no sé por qué asimilé la información de manera tan rápida, ni por qué tomé esa decisión, pero me alegro de haberlo hecho desde el primer minuto.

¿Qué sentiste?

La noticia fue sobrecogedora y los siguientes minutos fueron donde debía tener mucha responsabilidad de carácter, con el peso sobre los hombros que eso implica. Y con toda honestidad, las llamadas a familiares cercanos y amigos fueron con una mezcla de alegría y tristeza o preocupación íntima. Preocupación por el futuro de Candelaria y por no saber si podría cargar a mi familia para sobreponernos a la noticia y ver más allá: lo maravilloso que era tener una hija más para la familia.

¿Qué priorizaste en ese momento?

Lo primero que hice fue transmitirle a los amigos y familiares cercanos que allí estaban, mucha alegría por el nacimiento de Candelaria, no quería que ellos lo vieran como algo triste, quería que celebraran con nosotros el momento. Recalco «el momento», «el presente», ese «instante», porque como dije anteriormente eran tantas las dudas que surgirían que era importante vivir ese momento con alegría y amor por el nacimiento de nuestra hija, ya vendrían tiempos para estudiar, informarnos, hacerle estudios, terapias, etc. Pero en el «instante del nacimiento» quería trasmitirles la maravilla de haber traído una integrante más a nuestra familia. A Alfonsina le dije justamente eso, que nos diéramos «permiso» de 3-4 días para disfrutarla, hacerle mimos, olerle el olor a bebé y que ya tendríamos tiempo para estudiar sobre el síndrome de Down en Internet, recibir consejos de familiares, expertos, doctores, y la larga lista de etcéteras.

¿Cómo fue la reacción de tu hijo Iñaki?

Iñaki como todo hermano mayor estaba ansioso, nervioso, feliz y algo preocupado por perder la atención familiar exclusiva. Pero, el que nos ha enseñado a no hacer diferencias es él. Él la quiere, la mimosea y la pelea como cualquier hermano mayor. Para él ella no tiene ninguna condición que la separe de otras personas, ella simplemente es Candelaria, su hermana menor.

¿Cómo abordan con Iñaki la condición de Cande?

Creo que una de las primeras cosas positivas que uno puede hacer es incorporar el término «Síndrome de Down» con amigos, familiares y el entorno. Que sea del dialecto diario ayuda a los demás y a uno mismo. Con Iñaki hacemos esto, aunque no lo entienda perfectamente sabe que Candelaria tiene Síndrome de Down, pero también sabe que eso no implica tratos especiales ni limitaciones. Cuando lo empiece a entender o su entorno se lo ratifique no será sorpresa y esperemos que él sepa que tampoco tiene una connotación negativa, de vergüenza, o de limitaciones. Eso es lo que trataremos de transmitirle con el tiempo. ¡Deséennos suerte!

Hoy tienen un blog de Cande que ha causado gran repercusión en las redes sociales, ¿con qué fin lo llevan adelante?

El blog y la idea es de Alfonsina. Ella tiene una fuerza, una inteligencia y una capacidad de comunicación y de empatía para sentir con los demás que la hacen especialmente preparada para esto. Desde su trabajo en Un Techo para mi País (hoy TECHO) siempre ha querido cambiar las realidades sociales y de Uruguay. El fin del blog es ese, hacer que esta sociedad sea más empática con las personas con Síndrome de Down, que las quieran, las acepten y les den las mismas oportunidades que a todos, en fin, que sea una sociedad de inclusión total.

¿Qué les gustaría que sucediera con él?

El blog y Candelaria no son un fin en sí mismos. Nos gustaría ver un cambio en Uruguay.  Que cada persona distinta, con la condición que sea, sea valorada por lo que es y tenga un espacio para demostrar su misión y su aporte en esta vida.

¿Qué te enseña Cande? ¿En qué benefició su llegada a la familia?

Candelaria me enseña algo nuevo todos los días. Primero, ¡que uno no es padre hasta que tiene una hija mujer! La diferencia entre un niño y una niña es increíble.  Ellos son amor y cariño, pero también peleas, superhéroes, piratas y pistolas. Ellas, en cambio, son amor, mimos, risas, delicadeza, suavidad y ternura. Pero creo que lo principal que ella me enseña es que la vida no es todo planificación y certezas, que hay cosas que uno no controla y que esas partes de la vida pueden ser las más coloridas, entusiastas, de mayor amor, y desarrollo personal y familiar.

¿Te da incertidumbre el futuro o vivís el día a día?

¡Como padre claro que genera incertidumbre! ¿Quién la va a cuidar? ¿Se podrá cuidar sola? Cuando sea mayor, ¿qué futuro tendrá? Financieramente, ¿cómo lo hará? etc., etc. Creo que son preocupaciones genuinas que uno piensa tener resueltas con otros hijos, sin embargo tampoco están resueltas. Dios no quiera, otros hijos pueden enfermarse, accidentarse, o tener otros problemas que generen las mismas incertidumbres. En este caso te lo dicen por adelantado, da tiempo para resolver lo «resolvible», soltar lo no controlable y al final del día, aunque suene contradictorio, te permite ser más libre; vivir el día a día y disfrutar a tus hijos y familia hoy, en el presente.

¿Cómo te ves en 10 años? ¿Les gustaría seguir agrandando la familia?

Sí, ya estamos pensando en agrandar la familia. ¡Qué mejor que Candelaria se pueda criar entre varios hermanos y hermanas que se acompañen, se estimulen y se cuiden mutuamente!

Por último, ¿qué le dirías a los papás que están por tener o ya tienen un hijo con Síndrome de Down?

Les diría que no están solos, que es un camino lleno de incertidumbres, pero que están haciendo lo mejor dentro de sus posibilidades y eso es lo más importante.  Que apoyen a sus parejas, que amen a sus hijos e hijas con Síndrome de Down, que se sientan orgullosos de ellos/ellas. A los padres de recién nacidos, que se den unos días para disfrutar a sus bebés, después estudien y contacten a los «expertos». Con el tiempo se darán cuenta del lugar que tiene cada hijo dentro de su familia, los con o sin Síndrome de Down, y que entreguen lo mejor de sí a cada uno: ¡el amor incondicional y el orgullo de ser sus papás!

Por Federica Cash