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Iván, la música y una historia de resiliencia

Iván es un joven especial; un niño que logra comunicarse con el mundo a través de la música. Es argentino y estará en Uruguay el sábado 16 de setiembre, en el marco de TEAbrazamos, una jornada de reflexión, concientización e intercambio sobre el Trastorno de Espectro Autista, sus diagnósticos y los diferentes abordajes. Ese día, luego de las conferencias de distintos profesionales, Iván se presentará con su banda.

En Mamás Reales las invitamos a acercarse al evento y, antes, a conocer la historia de Iván a través de las palabras de Ricardo, su papá.

Iván nació y se desarrolló como un niño “normal” hasta los 2 años. ¿Cuándo supiste que tenía TEA? ¿Lo sospechabas?

Nosotros adoptamos a Iván cuando tenía 28 días y por lo que nos enteramos, tuvo un parto normal. Durante los primeros 2 años de vida su desarrollo fue normal; empezó a caminar cuando tenía que hacerlo, decía algunas palabras como “Mamá”, “Papá” o “tren”, hasta que a los dos años, de golpe, dejó de hablar. Consultamos y nos dieron el diagnóstico de TEA. Hasta ese momento no sospechábamos nada, hoy, a la distancia, te voy a decir que sí había algunas señales.  Miraba cómo iba girando el ventilador de techo o prestaba atención a determinadas cosas, pero al no saber nada de esto, nunca lo sospechamos.

Como papá, ¿qué sentimientos llegaron con esa noticia?

La sensación fue una bomba. Quedamos paralizados, no sabíamos qué hacer. Fue una noticia fuerte. Fue duro porque hace 16 años atrás no se hablaba mucho de lo que era el autismo. A nosotros nos dijeron que tenía “TGD”, un trastorno generalizado del desarrollo con conductas autistas. Ese fue el diagnóstico y había muy pocos profesionales que sabían tratar el tema. Te diría que sobre “el futuro”, nos preocupamos más adelante. Todos los padres con chicos con cualquier tipo de discapacidad nos acostamos pensando en qué va a ser de su vida cuando nosotros no estemos y nos despertamos pensando lo mismo. Y lo único que buscamos es cómo ayudar a desarrollar su vida para que pueda ser feliz luego que sus padres no estén.

Iván se empieza a vincular con la música siendo chico. ¿Cómo es que logra armar una banda?

Iván siempre estuvo ligado a la música desde chico. A los 3 o 4 años fue a musicoterapia y se quedaba horas escuchando. Si miraba tele, se sentía atraído con todo lo vinculado a la música. La música le provocaba algo diferente. Una vez, un profesor de él me dijo: “Ricky vos no tenés un hijo autista, tenés un hijo músico”.

La banda se empieza a armar en la escuelita de rock a la que él iba, un lugar donde aprendía música y además se vinculaba; es fundamental la integración social para estos chicos. Ahí había músicos profesionales que le daban clase a los chicos y uno de ellos tuvo la idea de armar una banda, como de entretenimiento. Se empieza a destacar a partir de un evento al cual los invitan a tocar para mostrar que el TEA no impide el desarrollo de las personas. La banda brilló, Iván fue superlativo, y de alguna manera logró comunicar un mensaje inspiracional y clarísimo pero no solo por la música. Creo que lo más importante es que las familias empiecen a mirar cuál es el potencial de sus hijos, lo que más les gusta. Para Iván la música fue el camino a la socialización, la música es un canal conductor de otras fortalezas. Pero ese canal conductor puede ser otra cosa como la cocina, la jardinería, lo que a cada chico le guste. Lo más importante es que los padres procuren que sus hijos puedan desarrollar su vida en algo que les guste. Que tengan proyectos.

Vi un video donde está tocando frente a muchas personas y me sorprendió porque mucha gente queda paralizada al exponerse tanto. ¿Qué explicación le das a esa conexión que logra a través de la música?

Explicación científica no hay. Lo único que te puedo decir es que Iván es otro chico cuando sube al escenario y que hay mucha gente que tiene miedo escénico y él siente todo lo contrario. El tipo sabe que está en algo que realmente hace bien, le da seguridad. El lugar en el mundo de Iván es el escenario con su set de percusión. La música logra darle esa seguridad interna que todos necesitamos para desarrollar nuestras fortalezas.

Por Carolina Anastasiadis

Más info del evento del 16/9

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