Hace algunos años se sabía que 1 de cada 1000 niños nacían dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA). A nivel mundial hoy se estima que 1 de cada 60 personas entran en este espectro. Se estudian factores ambientales, biológicos y hasta alimenticios para poder dar con el “motivo” de dicha prevalencia pero lo cierto es que no hay conclusiones cerradas. Sobre esta condición en el desarrollo conversamos con Magalí Fernández, quien es maestra posgraduada en dificultades de aprendizaje con una diplomatura en neuropsicología, y con otros varios títulos que pueden acreditar sus saberes, aunque en ellos se escape lo más importante que posee y es ese don humano con el que logra ver, entender y acompañar a niños con TEA y a sus familias.

¿Qué condiciones tienen que darse para hablar de un niño con TEA?

Hay una tríada que tienen que existir. Por lo general lo que primero se ve es un trastorno en las habilidades sociales; tienen una falla ahí. También tienen rigidez en el pensamiento; les cuesta mucho moverse de su lugar. Son muy estructurados respecto a lo que los rodea, eso los dificulta en lo social también. Y lo tercero es que tienen conductas repetitivas e intereses restringidos. Suelen ser expertos en algo. Si al niño le gustan los dinosaurios, juega con dinosaurios todo el tiempo y sabe todo de ellos. A veces se detecta tardíamente porque los papás estimulan eso que les gusta y alimentan, sin querer, ese interés restringido típico del trastorno.

Se dice que hasta los 2 años no se diagnostica. ¿Hay signos de alerta previos?

Hay cosas que son bien características de los niños con esta condición y las ves en un bebé. Te diría que desde los 6 meses, cuando empieza lo que se llama “la mirada conjunta”, cuando reconocen a otro e interactúan, ahí es un momento donde podés notar que algo anda mal. El bebé de 6 meses ya te devuelve la sonrisa, imita sonidos, el ajó, te busca, se comunica sin hablar. Cuando eso no sucede, es para sospechar o estar más atento.

Una de las dificultades del TEA es que hay que estar muy atento para detectarlo; a veces no lo notás porque hay que tener en cuenta que el niño aprende de un adulto, y si el bebé es puesto en una cuna con un móvil todo el día, capaz no entabla contacto, pero no porque tenga TEA, sino porque el adulto no conecta con él y eso de la mirada conjunta no se fomenta.

A veces también el TEA está asociado a trastornos de sueño. Son bebés que lloran mucho o no duermen bien. Pero no se puede generalizar ni con eso ni con lo de la mirada. Por eso es muy difícil la categorización.

Ya más de grandes cuando tienen año y medio y empiezan con el juego simbólico, también podés notar algo raro. Ellos por ejemplo ven un carrito de bebé, lo dan vuelta y giran las ruedas. Si esto es repetitivo, constante y no salen de ese juego, es otra señal de alerta.

¿Los niños con TEA perciben y decodifican el mundo distinto a la mayoría?

Sí. Uno de los grandes temas que en general tienen asociados los niños con esta condición son procesamientos sensoriales diversos o dificultosos. Nosotros a través de los sentidos percibimos y acomodamos nuestras sensaciones para aprender, conocer y saber. Cuando tenés esta condición, el procesamiento sensorial está distorsionado. A veces tienen una hipersensibilidad o una hiposensibilidad a sabores, ruidos, sensaciones táctiles, olores. Procesan la información que reciben distinto a la mayoría.

Hay niños que tienen un peso enorme encima y no lo registran, porque no reciben esa información a través de sus sentidos. Son esos casos que de grandes andan con los pantalones colgando y no lo perciben. A veces el roce con algo los incomoda enormemente, sienten pinchazos cuando otra persona simplemente siente una textura. Y lloran o hacen berrinche en esas situaciones porque es la forma de comunicar que algo les incomoda o duele.

¿Es como si tuvieran otro lenguaje?

Si y otra forma de ver y procesar el mundo. Otra forma de responder a los estímulos, otra forma de aprendizaje. No son menos inteligentes.

¿Qué miedos expresan los padres con un niño con TEA?

Lo primero que te preguntan es: ¿se cura? Hay que derribar el mito de que es una enfermedad porque en realidad es una condición y la verdad es que no sabemos hasta dónde pueden llegar. El padre del niño con TEA pasa a ser un terapeuta porque el tiempo de interacción con ese niño es vital dado que necesita de mayor cantidad de experiencias de determinadas situaciones para incorporarlas.

El papá atento, formado, entendiendo qué es lo que le pasa a su hijo, cómo procesa la información es fundamental. Por eso creo que el trabajo con padres es tan importante.

A mí me consultan porque soy maestra y un hito es que en la escuela “no avanzan”. Yo trato de derribar eso, siempre les digo que antes de que lean o escriban, tenemos que lograr que miren, que estén autorregulados. Estos niños la primera falla que tienen es la desregulación, se desregulan fácilmente. Para lograr un desarrollo socioemocional mayor y llegar a la mirada compartida, por ejemplo, tiene que haber regulación. Una persona desregulada no puede sentarse, atender, mirar.

El rol de los papás es fundamental. Pero es difícil lograr interpretar o comprender cómo un hijo con TEA decodifica el mundo…

El cableado neuronal con el que venimos es todo. Y de alguna manera, el niño con esta condición viene cableado de otra forma. Entenderlo es fundamental para ver qué es lo que precisa. Tenemos muchos prejuicios nosotros, porque pensamos que la manera en que la mayoría funcionamos es la correcta y queremos que funcionen como nosotros, y estos niños te vienen a  desafiar, porque perciben el mundo de otra manera. Si yo no sé cómo ve, qué precisa, no sé cómo ayudar. Entender a un niño con TEA implica una lectura poro a poro.

¿Tiene techo un niño con TEA?

No. Sin duda pueden ir a la universidad. Temple Grandin tiene TEA, es veterinaria, da charlas, vino a Uruguay un par de veces. Las personas con TEA son en general expertas en lo que las apasiona, por esa razón algunas empresas, sobre todo en el rubro informático, les ofrecen oportunidades laborales porque son generalmente personas muy ordenadas, metódicas y no se les pasa una. Eso sucede en Uruguay ya, y en Silicon Valley está lleno de personas dentro de este espectro.

 

Por C. Anastasiadis