En Mamás Reales siempre decimos que las madres de niños con desafíos nos transformamos en especialistas en algunos temas. Tenés un hijo con intolerancia a la lactosa e investigás todo lo que hay en el mercado con lactosa, sin lactosa, y descubrís que algunos alimentos que aparentemente no tienen nada que ver con la leche, contienen lactosa. Cuando un tema nos motiva, vamos por más y cuando la salud de nuestros hijos está en juego, no hay madre que repare en esfuerzos.
Hoy queremos compartirles la historia de Sarah, una niña que hoy tiene 5 años y medio y que fue diagnosticada a los 2 con trastorno del espectro autista. Ella formó parte de la “muestra” que en la Universidad de Duke (EEUU) tomaron como referencia para probar que las células de cordón pueden servir para mejorar parte del trastorno.
La historia de Sarah
En el año 2010 Anna y su esposo decidieron almacenar la sangre del cordón umbilical de su hijo Ryan en New England Cord Blood Bank, Inc. (NECBB). Dos años después, al momento del nacimiento de su hija Sarah, optaron por la misma opción de almacenar la sangre del cordón.
Cuando Sarah fue diagnosticada con Autismo, su mamá pensó en la posibilidad de usar las células madre de la sangre del cordón para el tratamiento y comenzó a buscar qué avances había en medicina sobre terapias de células madre que pudieran mejorar la condición de su hija. Anna se unió a grupos de Facebook e investigó en Internet posibles tratamientos para Sarah. Después de un año de búsqueda, descubrió un ensayo clínico dirigido por la Universidad de Duke.
En junio de 2016 Sarah fue aceptada en el ensayo. NECBB coordinó con la familia y la Universidad de Duke para supervisar la logística de transporte y envío de las células madre para el tratamiento de Sarah. Con grandes esperanzas, madre e hija viajaron a Durham, Carolina del Norte, para la terapia del ensayo. El primer tratamiento de Sarah se completó en febrero de 2017. La familia no observó cambios en Sarah en ese momento. Sus habilidades de habla y lenguaje permanecieron en bajo nivel, sus dibujos eran simples líneas en el papel y continuaba con dificultad en su habilidad social. Dado que el estudio del Hospital de la Universidad de Duke no revela información de tratamientos por ensayos clínicos, Anna especula que el primer tratamiento era tal vez un placebo.
Después de la siguiente sesión de Sarah, se notaron mejoras increíbles. En menos de un año, el lenguaje de Sarah mejoró de oraciones de dos a tres palabras a oraciones de 16 palabras y sus garabatos en papel, evolucionaron a imágenes de flores. Además, sus berrinches disminuyeron dramáticamente y su evaluación de competencia social indicó que su conjunto de habilidades era “fuera de serie”. El ensayo clínico del hospital de la Universidad de Duke no reporta el resultado individual a cada participante, pero publica un reporte general de los resultados acumulativos. El éxito de Sarah se evaluó de forma independiente. Ella permanece en su plan de Educación Individual en el preescolar, pero su madre reporta que ahora todo es mejor. “No es una cura y todavía hay desafíos, pero hay mejoras en todos los ámbitos”, dijo la mamá, consciente de que su hija todavía tiene muchos obstáculos y retrasos en el desarrollo, pero que su progreso ha levantado el ánimo de la familia.
Sin embargo la historia de Sarah no culmina allí. Su hermano Ryan es parcialmente compatible (50%) en antígeno leucocitario humano (HLA) y por ende sus células madre de la sangre del cordón pueden utilizarse para extender el tratamiento de Sarah. Anna ha registrado a Sarah este mes para un trasplante alogénico como parte del protocolo de acceso ampliado de Duke, (utilizando células madre de un donante, en este caso de su hermano Ryan) y mantiene la esperanza de que en un futuro cercano, habrá un ensayo clínico con células madre mesenquimales (MSCs) para autismo. Las células mesenquimales (MSCs) “bloques de construcción” que no sólo pueden auto reproducirse, sino que también se pueden distinguir en diferentes tipos de células. Con este rasgo, algún día podrían reparar o reemplazar una amplia variedad de tejidos, como huesos, cartílagos, células neurales, células musculares, etc. Las células mesenquimales se pueden encontrar en el tejido del cordón umbilical y la pulpa dental.
NOTA: Esta historia e información fue brindada por Células de Cordón Uruguay, Agente Comercial de New England Cord Blood Bank (NECBB). Células de Cordón Uruguay ofrece a los padres, desde hace más de una década, la posibilidad de conservar la sangre y tejido del cordón umbilical en Boston, Massachusetts, Estados Unidos.
web: celulasdecordon.com / cordbloodbank.com
Este escrito revisa los resultados de un Ensayo Clínico en la Universidad Duke, Estados Unidos. (/www.dukehealth.org/clinical-trials).